[Grem] TÍZ DOLOG, AMIT MINDEN AUTIZMUSSAL ÉLŐ GYERMEK SZERETNÉ, HA TUDNÁL

2018. Nov. 26., H, 22:50:35 CET

TÍZ DOLOG, AMIT MINDEN AUTIZMUSSAL ÉLŐ GYERMEK SZERETNÉ, HA TUDNÁL
Megjelent az Esőember 2009/2 számában.

*Ellen Notbohm** újságíró, szülő-tanácsadó, akinek sikeres újságírói
karrierje azután vett fordulatot, miután kisfia autizmus diagnózist kapott.
Más sikeres könyvek mellett a Tíz dolog, amit minden autizmussal élő
gyermek szeretné, ha tudnál c. könyv szerzője, és társszerzője a
tengerentúlon díjat nyert 1001 hasznos ötlet autizmussal élő gyermekek
neveléséhez és oktatásához című könyvnek is.Rendszeresen közöl cikkeket,
írásokat folyóiratokban is. A Tíz dolog, amit minden autizmussal élő
gyermek szeretné, ha tudnál című könyvhazai kiadásáról az AOSZ
tárgyalásokat folytat, és előreláthatólag idén ősszel jelenteti meg.
Előzetesként most elolvashatják, mi az a tíz fontos dolog, amivel a könyv
részletesen foglalkozik.*

Vannak napok, amikor úgy tűnik, az egyetlen, ami kiszámítható benne, az a
kiszámíthatatlanság. Az egyetlen jellemzője, ami következetes: a
következetlenség. Az egyetlen, amit senki sem vitat: hogy az autizmus
felfoghatatlan, még azoknak is, akik nap, mint nap találkoznak vele. Az
autizmussal élő gyermek lehet, hogy ránézésre „normális”, de viselkedése
különös, vagy akár egyenesen nehezen kezelhető is lehet.

Az autizmust egykor „gyógyíthatatlan” rendellenességnek tartották, de ez a
besorolás lassan idejét múlttá válik, mivel a tudás és az általa születő
megértés folyamatosan – már azzal is, hogy ezt elolvasod –, bővül. Nap mint
nap bizonyítják nekünk az autizmussal élők, hogy igenis felül tudnak
kerekedni, kompenzálni vagy más módon kezelni tudják nagy részét az
autizmus legemberpróbálóbb velejáróinak. Azzal, hogy gyermekünk
környezetével megértetjük az autizmus legalapvetőbb elemeit, óriási
mértékben járulunk hozzá, hogy később el tudjanak indulni az önálló,
tevékeny felnőttkor felé vezető úton.

Az autizmus rendkívül összetett zavar, de a cikk céljainak szempontjából,
az amúgy megszámlálhatatlan jellemzőjét négy alapvető csoportba soroljuk:
észlelési zavar, megkésett beszéd/nyelvi fejlődés és visszafejlődés,
bizonytalan kapcsolatteremtési készség és teljes személyiséget/önbizalmat
érintő kérdések. Bár ez a négy elem sok gyermekre igaz lehet, tartsuk szem
előtt, hogy az autizmus spektrumzavar: nincs két (vagy tíz, vagy húsz)
teljesen egyforma autizmussal élő gyermek. Mindegyikük a spektrum egy-egy
külön pontján található. És épp ennyire fontos, hogy minden egyes szülő,
tanár és gondviselő is bárhol elhelyezkedhet a spektrumon. Akár gyermek,
akár felnőtt, mindkettőnek az igényei egyediek.

Íme tíz dolog, amit minden autizmussal élő gyermek szeretné, ha tudnál:

   1. *Először is és mindenekelőtt – gyerek vagyok. Autizmussal élek.
   Elsősorban nem „autista” vagyok.*Az autizmusom a teljes személyiségemnek
   pusztán egy része. Nem határozza meg, milyen ember vagyok. Gondolkodó,
   érző, sokféle tehetséggel megáldott lény, vagy csak kövér (túlsúlyos),
   rövidlátó (szemüveges) esetleg béna (koordinálatlan, sportban ügyetlen)
   vagy? Lehet, hogy az első találkozáskor csak ezeket a tulajdonságaidat
   veszem észre, de ez még nem feltétlenül jelenti azt, hogy nem vagy több
   ennél. Neked felnőttként többnyire módodban áll az önmeghatározás. Ha
   egyetlen jellemvonást akarsz hangsúlyozni, azt egyszerűen nyilvánvalóvá
   teszed. Gyermekként én még csak most bontakozom ki. Sem te, sem én nem
   tudhatjuk, mire lehetek képes. Ha egyetlen tulajdonságom alapján próbálsz
   meghatározni, félő, hogy túlságosan alacsonyra teszed a mércét. És ha
   megsejtem, hogy te nem is gondolod úgy, hogy „képes vagyok rá”, akkor a
   természetes válaszom ez lesz: „Minek próbáljam meg?”

   1. *Szenzoros érzékelésem rendellenes.*

Az ingerfeldolgozás útja talán az autizmus legnehezebben megérthető, de nem
feltétlen a legsúlyosabb vetülete. Ez azt jelenti, hogy azok a hétköznapi
látványok, hangok, szagok, ízek és felületek, amik neked fel sem tűnnek,
nekem egyenesen fájdalmasak is lehetnek. Közvetlen környezetem, amiben
élnem kell, sokszor kifejezetten ellenségesnek tűnik. Lehet, hogy
visszahúzódónak vagy makacsnak tűnök, de csak védekezem. Íme, egy példa,
hogy egy egyszerű bevásárlás miért lehet maga a pokol számomra:

A hallásom lehet, hogy túlérzékeny. Több tucat ember beszél egyszerre. A
hangosbemondó a napi akciót visszhangozza. A hangfalakból üvölt a zene.
Sípolnak és kattognak a pénztárgépek, zörög a kávédaráló. A húsdaráló
visít, csecsemők üvöltenek, kocsik csikorognak, és búg a neon. Az agyam nem
tudja megszűrni ezt a sok ingert, túl vagyok terhelve!

Könnyen lehet, hogy a szaglásom nagyon érzékeny. A hentespultnál nem
teljesen friss az áru, a mellettünk álló fickó ma nem mosakodott, szalámit
kóstoltatnak, a sorban előttünk lévő babának kakis a pelenkája, a hármas
pultnál hypóval mossák fel a savanyú uborkát… minden keveredik. Iszonyatos
hányinger kerülget.

Mivel vizuális beállítottságú vagyok (erről bővebben később olvashatsz)
elsőként valószínűleg a látásomnak lesz túl sok az inger. A neonfény
nemcsak túl erős, de zümmög és búg is. A helyiség mintha lüktetne, bántja a
szemem. A vibráló fény mindenhonnan visszaverődik, és eltorzítja a
látásomat. Mintha folyton változna a tér. Tükröződnek az ablakok, túl sok
mindenre kéne fókuszálnom (ezt lehet, hogy „csőlátással” igyekszem
kompenzálni), forognak a ventilátorok a plafonon és rengeteg az egyidejűleg
mozgó test.

   1. Kérlek, ne felejtsd el a különbséget a „nem csinálom” (úgy döntök,
   hogy nem) és a „nem tudom megcsinálni” (nem vagyok képes rá) között.

Az elvont és kifejezésekkel tűzdelt nyelv és szóhasználat nagy gondot okoz
nekem. Nem arról van szó, hogy nem figyelek az utasításokra. Egyszerűen nem
tudom értelmezni, ami mondasz. Ezt hallom, amikor a szoba másik végéből
szólsz hozzám: „*%ß$÷$¤§ß$%  Billy.   ×$%§$đ®#*… … …” E helyett inkább
gyere oda hozzám, és egyszerű szavakkal mondd azt: „Billy, légy szíves,
tedd a könyved az asztalra. Most kell ebédelni.” Ebből kiderül számomra,
mit vársz tőlem, és mi következik most. Most már könnyebb engedelmeskednem.

   1. Konkrétan gondolkodom. Ez azt jelenti, hogy szó szerint értelmezem a
   nyelvet.

Teljesen összezavar, ha azt mondod „lassan azzal a lóval”, amin igazából
azt érted, hogy „Kérlek, ne szaladj!” Ne mondd azt nekem valamire, hogy
„gyerekjáték”, amikor közel s távol sehol sincs játék, és valójában azt
akartad mondani: „ezt könnyen meg tudod csinálni.”  Amikor azt mondod:
„Jamie elhúzta a csíkot”, akkor én egy gyereket látok, aki csíkot húz.
Mondj csak annyit: „Jamie elment.”

A szólásokat, szójátékokat, az árnyalatokat, a kétértelmű kifejezéseket,
következtetéseket, metaforákat, a célzásokat és a gúnyt nem értem.

   1. *Légy türelmes, korlátozott a szókincsem!*

Nem könnyű megmondani, mire van szükségem, amikor még csak nem is ismerem
azokat a szavakat, amikkel kifejezhetném az érzéseimet. Lehet, hogy éhes
vagyok, csalódott, riadt, vagy össze vagyok zavarodva. Egyelőre képtelen
vagyok mindezt szavakba önteni. Tudatni fogom, ha valami nem stimmel, csak
figyelj a testbeszédemre, visszahúzódásaimra, akaratomra.

Avagy nézzük a másik végletet: könnyen lehet, hogy „kis professzornak” vagy
filmsztárnak tűnök a fejlettségi szintemet jóval meghaladó
szóhasználatommal vagy akár teljes szövegkönyvek idézésével. Ezek a
környezetemből betanult üzenetek, amikkel nyelvi hiányosságaimat igyekszem
kompenzálni, tudván, hogy valamivel válaszolnom kell majd, ha kérdeznek.
Idézhetek könyvből, tévéből, mások beszélgetéseiből. Ezt echoláliának
nevezik. Nem feltétlenül értem a szövegösszefüggést vagy a kifejezést, amit
használok. Mindössze azt tudom, hogy kivághatom magam vele, ha már muszáj
válaszolnom, amikor kérdeznek.

   1. *Mivel számomra a nyelv használata nehéz, nagyon vizuális alkat
   vagyok*

Kérlek, ne csak mondd, mutasd is meg, mit hogyan csináljak. Ha kell,
többször is. A következetes ismétlés segít a tanulásban.

A vizuális napirend hihetetlen segítséget nyújt abban, hogy rendben
végigcsinálhassam a napom. Ahogy neked a napi beosztás, úgy nekem ez segít
abban, hogy tudjam, mikor mi következik, zökkenőmentesen váltsak egyik
tevékenységből a másikba, be tudjam osztani az időmet és megfeleljek az
elvárásaidnak.

Mindig megmarad az igényem a vizuális napirendre, legfeljebb a formája fog
megváltozni. Ha még nem tudok olvasni, fényképes vagy rajzos napirendre
lesz szükségem. Ahogy növök, már tudom használni a felirattal ellátott
rajzos napirendet is, később már elég lesz maga a szó.

   1. *Légy szíves, inkább abból indulj ki, amit meg tudok csinálni, ne
   abból, amire képtelen vagyok!*

Mint minden más ember, én sem tudok olyan közegben tanulni, ahol folyton
azt éreztetik velem, hogy nem vagyok elég jó, és generáljavításra van
szükségem. Kerülni fogom az új dolgok kipróbálását, ha biztosan tudom, hogy
negatív kritikára számíthatok, legyen az bármennyire is építő jellegű.
Vannak erősségeim, csak meg kell találnod. A legtöbb dolgot nem csak
egyféleképpen lehet „helyesen” csinálni.

   1. *Légy szíves, segíts a kapcsolatteremtésben!*

Úgy tűnhet, mintha nem akarnék a többi gyerekkel játszani a téren, de néha
egyszerűen csak fogalmam sincs arról, hogyan elegyedjek beszédbe velük,
vagy hogy szálljak be a játékba. Ha bátorítod a többi gyereket: vegyenek be
engem is a játékba, lehet, hogy boldogan csatlakozom hozzájuk.

Az olyan strukturált játékokban vagyok a legjobb, amelyeknek egyértelmű
eleje és vége van. Nem tudok olvasni mások arckifejezéseiből,
testbeszédéből, így folyamatosan gyakorolnom kell a helyes
válaszreakciókat. Például nevetek, amikor Emily leesik a csúszdáról, pedig
nem gondolom, hogy ez vicces, csak nem tudom, hogyan kell reagálnom.
Tanítsd meg, hogyan kell megkérdezni, hogy „jól vagy”?

   1. *Próbáld felismerni, mitől borulok ki!*

A kiborulások, kitörések, rohamok, vagy hívd, ahogy akarod, nekem még
sokkal ijesztőbbek, mint neked. Kiváltó oka egy vagy több érzékszervem
túlterheltsége. Ha megtalálod, mi az, ami kiváltja a kiborulásaimat, meg is
tudod őket előzni. Jegyezd fel az idejüket, a berendezést, az embereket, a
tevékenységeket. Észre fogod venni a törvényszerűségeket.

Ne felejtsd el, hogy minden viselkedés egyfajta kommunikáció. Mivel
szavakkal nem megy, így adom tudtodra, mit váltanak ki belőlem a környező
események.

*Szülők, fontos: az ismétlődő viselkedésnek egészségügyi okai is lehetnek.
Ételallergia és érzékenység, alvászavar és bélműködési zavarok egyaránt
erősen befolyásolhatják a viselkedést.*

   1. *Szeress feltétel nélkül!*

Kergesd el az olyan gondolatokat, mint: „Ha legalább egy kicsit…” „Miért
nem képes…” Te sem teljesítetted a szüleid minden egyes elképzelését, és
nem is szeretnéd, ha ezt folyamatosan az orrod alá dörgölnék. Nekem nem
volt választásom. De ne felejtsd el, hogy mindez velem történik, és nem
veled. A támogatásod nélkül csekély az esélyem a sikeres, önálló
felnőttkorra. Ha viszont támogatsz, és mellettem állsz, a lehetőségek
messze túlmutatnak azon, amit most esetleg gondolsz. Érek ennyit, megígérem.

És végül három szó: Türelem. Türelem. Türelem. Próbáld az autizmusomat nem
egy képesség hiányaként, hanem egy másfajta képességként felfogni. Ne az
autizmus húzta határokat nézd, hanem a sok jót, amit kaptam tőle. Lehet,
hogy nem vagyok túl jó, ami a szemkontaktust vagy a társalgást illeti, de
észrevetted, hogy nem hazudok, nem csalok a játékban, nem pletykálok, és
nem ítélkezem mások fölött? Az is igaz, hogy valószínűleg nem én leszek a
következő *Michael Jordan.*De azzal az apró részletekre irányuló
figyelemmel és azzal a nem mindennapi összpontosító képességgel, amivel
bírok, lehetek a következő*Einstein, Mozart* vagy *Van Gogh.*

Ők is autizmussal éltek.

A válasz az Alzheimerre, a földön kívüli élet talányára – micsoda jövőbeli
találmányok vannak előttünk, mai, autizmusal élő gyerekek előtt?

Az általad nyújtott biztos alap nélkül nem leszek az, aki lehetnék. Légy a
védőügyvédem, a barátom, és meglátjuk, mi mindenre leszek képes.*(részlet)*
--------- következő rész ---------
Egy csatolt HTML állomány át lett konvertálva...
URL: <http://turul.kgk.uni-obuda.hu/pipermail/grem/attachments/20181126/a17cc3cd/attachment.html>